به گزارش خبرنگار پایگاه تحلیلی خبری نشر فردا _ حمیدرضا عبدالمنافی ، هشتم ماه می مصادف
با ۱۸ اردیبهشت هر سال به نام 《روز جهانی تالاسمی》 نام‌گذاری شده است.

هدف از نام‌گذاری این روز در جهان، بالابردن سطح آگاهی شهروندان جامعه و اقدامات لازم جهت پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسئولین به مسئله تالاسمی است.

تالاسمی نوعی بیماری کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از شش ماهگی به بعد در نوزادان ظاهر می‌شود.

کودکان مبتلا به تالاسمی به دلیل کمبود شدید خون، ظاهری رنگ پریده و ضعیف و بی‌حال دارند که نیاز شدید به تزریق خون دارند.

بیماری تالاسمی شایع‌ترین "بیماری ژنتیک ایران" است و نسبت به سایر هموگلوبینوپاتی‌ها مانند کم‌خونی داسی شکل با داشتن بیش‌از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف از ژنتیک نسبتاََ پیچیده‌ای برخوردار است.

دانشگاه علوم پزشکی استان البرز به تبعیت از سایر استان‌های کشور از سال ۱۳۷۶ بحث برنامه غربالگری
و پیشگیری از شیوع بیماری شدید تالاسمی ماژور را شروع کرده است.

به مناسبت روز جهانی تالاسمی، پایگاه تحلیلی خبری نشر فردا با 《 دکتر ماندانا کاشی 》 پزشک عمومی و مشاور ژنتیک که ۱۸ سال در مرکز مشاوره حین ازدواج در مرکز مشاوره حین ازدواج "شهید راست روشن" دانشگاه علوم پزشکی استان البرز مشغول به فعالیت است، گفتگو کرده که در ادامه می‌خوانید.

_ چگونه از ابتلای کودکان به تالاسمی ماژور پیشگیری کنیم؟

بیماری تالاسمی قابل پیشگیری است و طبق قانون زوجینی که متقاضی از ازدواج هستند باید غربالگری بیماری بتا تالاسمی ماژور را انجام دهند، همه مراکز بهداشت در سطح استان البرز و کشور موظف هستند که ناقلین را شناسایی کنند.

بعداز شناسنایی ناقلین، آنها را تحت درمان قرار می‌دهیم و شرایط و امکانات مناسب را برای زوجین فراهم می‌کنیم که بتوانند فرزندی سالم به‌دنیا بیاورند.

بهترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد ( انجام به موقع آزمایشات PND ) است و بهترین زمان برای پیشگیری و بررسی کم خونی ارثی در دختران و پسران در ایام نامزدی، قبل‌ از مراسم عقد و بله‌برون و ... است. [ در اصطلاح به این زمان پیشگیری (غربالگری دوران نامزدی) گفته می‌شود.]

_ این آزمایش‌ها چیست و هزینه این آزمایشات بر عهده کیست؟ دولت یا خود فرد متقاضی ازدواج هزینه‌ها را پرداخت می‌کند؟

آزمایش CBC، یک آزمایش خون ساده و شایع است که به تشخیص و بررسی طیف وسیعی از بیماری‌ها کمک می‌کند، که هزینه چندان زیادی ندارند.

[ هزینه انجام آزمایش cbc وتفسیر آزمایش توسط پزشک در مرکز راست روش در فروردین ۱۴۰۳ برای هر نفرحدود ۵۰هزار تومان است.]

ابتدا متقاضی آقا آزمایش CBC می‌دهد اگر دچار کم‌خونی باشد از نامزد ایشان نیز، تست خون گرفته می‌شود. اگر هر دو نفر کم‌خون باشند تحت مشاوره قرار می‌گیرند. وتا مرحله‌ی تشخیص قطعی وجود و یا نبود ناقل بودن تالاسمی پیش می روند.

_ آیا کم‌خونی همان بیماری تالاسمی حساب می‌شود؟

خیر _ هر کم‌خونی دلیل بر داشتن بیماری کم‌خونی ارثی نیست. 

برخی نشان از فقر آهن در افراد است که با مصرف دارو کم‌خونی را درمان می‌کنند. مانند: مصرف قرص آهن و ...

حال اگر زوجی مشکوک به تالاسمی مینور تشخیص داده شد، با آموزش‌های لازم، به آزمایشگاه‌های خصوصی ژنتیک در سطح استان البرز می‌فرستیم تا خون آنها مورد آزمایش‌های تکمیلی قرار گیرد.

_ در استان البرز آزمایشگاه دولتی ژنتیک نداریم؟

متاسفانه خیر و هزینه این آزمایش‌ها گران است.

_ آیا تسهیلات کمک هزینه‌ای برای مبتلایان در نظر گرفته‌اید؟

بیمه‌های سلامت و تامین اجتماعی حدود ۱۰ درصد هزینه آزمایش‌ها را بر عهده می‌گیرند و دانشگاه علوم پزشکی استان البرز نیز تسهیلات کمک هزینه‌ای برای ناقلین در نظر گرفته است.

 تالاسمی نوع آلفا در استان البرز شایع‌تر است .

_ از ۳۳ هزار بیمار تالاسمی کشور، در استان البرز تعداد مبتلایان به این بیماری چند نفر هستند؟

استان البرز به دلیل مهاجرت‌پذیر بودن، انواع تالاسمی بتا والفا و... دیده می شود ولی براساس تجربیات شخصی خود در این موسسه نوع تالاسمی آلفا شایع‌تر است.

حدود ۳۰۰ بیمار که تعدادی از آنها اتباع بیگانه هستند و چون درکشور آنها غربالگری نبوده به دنیا آمده‌اند، تعدادی متولدین والدین با ازدواج قبل از سال ۷۶ هستند وتعدادی به علت ازدواج غیر ثبتی برای غربالگری مراجعه نکرده‌اند.

تالاسمی آلفا که در تشخیص افتراقی با بتا تالاسمی نیاز به بررسی دارد، نوعی کم‌خونی ارثی است که بدن قادر به تولید مقدار کافی هموگلوبین نیست. هموگلوبین، پروتئینی در گلبول های قرمز است که اکسیژن را در سرتاسر بدن حمل می‌کند.

هموگلوبینA (هموگلوبین اصلی در بزرگسالان) شامل زنجیره‌های گلوبین آلفا و گلوبین بتا است. در تالاسمی الفا، تعداد زنجیره‌ی گلوبین الفا کاهش می‌یابد.

_ آیا در مدارس سطح استان البرز موضوع غربالگری را انجام می‌دهید؟

خیر _ غربالگری فقط در هنگام آزمایش ازدواج انجام می‌شود ولی بحث آموزش تالاسمی در هفته سلامت در مدارس انجام می‌شود.

 ۱۹ زوج پرخطر از نظر احتمال ناقلیت تالاسمی در سال ۱۴۰۲ در کرج شناسایی شده‌اند

آمار مراجعه کنندگان ازدواج در مرکز مشاوره حین ازدواج شهید راست‌ روش در سال ۱۴۰۲ حدود ۶۹۴۷ نفر بوده که از این تعداد حدود ۶۶۵ نفر آقا کم‌خون شناسایی شده است.

_ آخرین پیشنهاد شما برای پیشگیری از تالاسمی در زوجین چیست؟

تاکید دارم در دوران نامزدی، یعنی قبل از عقد و ازدواج، دختر خانم‌ها و آقا پسرها به مراکز ما مراجعه کنند و تست‌های مورد نظر را انجام دهند. چون انجام آزمایش های کم‌خونی زمان‌بر است و  اگر زودتر مراجعه کنند در قالب 《آزمایش نامزدی》 بهتر می‌توانند کم‌خونی خود را پی گیری کنند و اگر ناقل تالاسمی بودند برای ازدواج تصمیم درست بگیرند.

دانشگاه علوم پزشکی استان البرز ۲ مرکز مشاوره حین ازدواج در سطح کرج دایر نموده است که هر دو دولتی هستند.

🔺️ یکی همین مرکز مشاوره حین ازدواج شهید راست‌روشن واقع در چهارصد دستگاه و دیگری مرکز مشاوره ازدواج شهدای حصارک به شماره تلفن 02634565667 واقع در حصارک بالا است.

🔺️ بیمارستان دولتی امام علی (ع) کرج هم جهت درمان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در نظر گرفته شده است.

شعار روز جهانی تالاسمی امسال از سوی سازمان بهداشت جهانی (توانمند سازی زندگی ، استقبال از پیشرفت، درمان عادلانه ودر دسترس تالاسمی برای همه).

پایان پیام%

روزنامه‌نگار: حمیدرضا عبدالمنافی